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Famílias buscam visibilidade para que autistas tenham acesso a tratamento


Foto - Karina Andrade

Um outdoor instalado há algumas semanas, num importante cruzamento da cidade de Vilhena, tem chamado a atenção de quem passa pelo local. “A Covid-19 trará consequências por anos. O Autismo – sem tratamento adequado- traz consequências para toda a vida” diz a mensagem assinada pela Associação de Pais e Amigos dos Autistas de Vilhena – Amavi. O objetivo é serem lembrados, principalmente pelas autoridades municipais. “Temos buscado por melhorias e adequações - alinhadas com o que a ciência mostra eficaz para o Autismo, com o que a OMS orienta e as leis amparam, porém temos tido pouco retorno tanto do poder público quanto de planos de saúde”, afirma Karina Andrade, presidente da Amavi.

De acordo com ela as crianças continuam sem diagnóstico precoce, mesmo estando em vigor desde 2017 lei que obriga a aplicação de protocolos para identificar sinais de autismo em crianças nos primeiros 18 meses de vida. Crianças que dependem do SUS continuam fazendo algumas sessões de terapia, quando necessitam de tratamento contínuo. Maioria das crianças que tem acesso as terapias via convênios de saúde esbarram na dificuldade em conseguir a carga horária indicada pelo especialista e na falta de profissionais devidamente preparados e qualificados para atuação com o transtorno.

“Mesmo pagando um plano de saúde, tive que buscar atendimento particular para meu filho. Isso porque a rede credenciada é limitada, não temos opção de escolha. Para uma das terapias indicadas havia uma única profissional, levei por alguns meses e não senti segurança”, explica Clariza Siqueira, mãe de uma criança autista. “Esse é um dos muitos problemas que as mães de têm tido com alguns convênios”, completa.

A presidente da Amavi explica que as mães têm tido mais acesso à informação sobre os tratamentos eficazes e com isso têm cobrado mais dos profissionais, que em tese deveriam estar preparados para o serviço que se propõe a fazer. “Quando elas cobram, questionam ou fazem críticas, muitas vezes acabam sendo mal vistas, sofrendo até alguns tipos de retaliações. É importante salientar que falamos de vidas, de oportunidade de desenvolvimento, geralmente de nossos filhos.”

Falar em Transtorno do Espectro do Autismo – TEA, é falar em atraso no desenvolvimento, em correr contra o tempo. “Não podemos esperar que profissionais aprendam, muito menos que nossos filhos sejam feitos de cobaias”, enfatiza.

Índices aumentam

A incidência para o Autismo é de 1 a cada 54 crianças nascidas, de acordo com o último levantamento feito pelos EUA. Há décadas a ciência têm direcionado os tratamentos eficazes para TEA, que se popularizaram no Brasil em meados dos anos 2.000. “Se convênios e poder público não acompanharam a evolução, não parece justo que as crianças paguem o preço com suas vidas pela falta de interesse de outros.

A presidente ressalta que as famílias viram que para a chegada da Covid-19 o poder público municipal se preparou num curto espaço de tempo. Seguiram todas as orientações de órgãos competentes como OMS, se adequaram a leis federais, montaram UTI, treinaram profissionais, etc. Mostraram que é possível fazer. “Então por que para o autismo não é possível? Sabemos que a Covid-19 pode matar, e não estamos minimizando a gravidade, porém o autismo sem tratamento também mata. Mata a oportunidade de desenvolvimento, de aprendizagem, de autonomia, de uma vida independente. Só não concorda quem não vive essa realidade”, expõe ela.

Abril

Abril é o mês do Autismo. Muitas atividades relacionadas a conscientização são realizadas em todo o mundo. Com a pandemia a maioria delas foi desmarcada e muitas transferidas para as mídias digitais. A Amavi solicitou à prefeitura e a Câmara um outdoor para o Dia Mundial de Conscientização do Autismo, um vídeo, uma mensagem na rádio, qualquer coisa para que a data não passasse em branco, porém não foram atendidos. “Não houve nada, nenhuma palavra sequer num post de redes sociais por parte do prefeito ou secretário de Saúde, é como se realmente não existíssemos”, lamenta a presidente da associação que conta hoje com mais de 70 famílias. “Diante disso fizemos uma vaquinha entre as famílias para lembrá-los através do outdoor. Por enquanto não obtivemos nenhum contato do poder público municipal, acredito que viram o outdoor mas não fez diferença, infelizmente”, finaliza afirmando que as famílias não buscam brigas e sim atenção e respeito.

Texto: Karina Andrade

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